W kolejnej edycji akcji #Ekstrapomoc, pomagamy Podopiecznemu Piasta Gliwice, 23-miesięcznemu Aleksowi.

Aleks ma 23 miesiące i kończy mu się czas na podanie leku na SMA. Kilka miesięcy temu walczyliśmy o podanie terapii genowej - najdroższego leku na świecie, który miał pomóc Aleksowi. Wydawało się, że mamy szczęście - chłopiec miał dostać lek w Niemczech. Zamknęliśmy zbiórkę, a zebrane środki przekazaliśmy innym ciężko chorym dzieciom... Nie było jednak szczęśliwego zakończenia, tylko kolejna tragedia...

[LINK DO SKARBONKI]

Aleks NIE dostanie leku w Niemczech. Minęły miesiące, które straciliśmy bezpowrotnie...  Znów stajemy do wyścigu z czasem. Znów podejmujemy rękawicę, znów zaczynamy od zera... Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu... Niestety także nowe zasady refundacji terapii genowej w Polsce wykluczyły Aleksa z grona dzieci, które ją dostaną. Ten lek to szansa dla naszego synka...  Niestety musimy zapłacić za niego sami.

Po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc. Nie liczymy już na pomoc państwa, liczymy na Was! Bez Was nie damy rady. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego prosimy, uratuj nasze dziecko.

Rodzice Aleksa